non so cosa fare ne come farlo..

buongiorno,
è un periodo un po’ così ma cercare di riordinare le cose in mente è una impresa mica da ridere.. vorrei mettere in guardia le persone che petalo non è quello che aspettiamo tutti e che l’ultima volta che sono andato a Catania mi sono partiti mille euro e non ho risolto un cazzo perché il dottore mi ha detto quello che sapevo già e cioè che ho una vena troppo piccola e che per me non si può fare niente.. me cojioni.. e me lo ha detto dopo che ho pagato 200 euro per il doppler di cui sapevo già l’esito.

Mi hanno deluso e sapendo che sono in tanti ad aspettare il famoso petalo non vorrei che il tutto si trasformi in una serie infinita di attese e che quando queste attese finiscono il tutto si trasforma in una cocente delusione perché non fa quello che dice di fare.. ma non credo che il problema sia questo perché i loro conti devono averli fatti e immagino che sia la risposta corretta che molti aspettano ma io non posso piantare petalo e vorrei solo dirvi: sapete che le vene sono praticamente, per noi malati di SM, delle miniere di ferro?

C’è ferro ovunque. Così tanto ferro da aprirci una miniera! Perfetto. Andiamo con ordine. Da dove arriva tutto questo ferro? E’ la malattia che ha creato le condizioni per farlo. Vi basta sapere che il sangue si deve muovere e se non lo fa va a male e a noi malati soprattutto crea dei casini in testa e nella schiena. Molto spesso i globuli rossi girano in circolo e quando la loro vita finisce muoiono sempre in testa. I globuli bianchi vanno a mettere una pezza ma non ce la fanno. Come? Il corpo chiama a se i globuli bianchi per prendere il ferro e portarlo fuori ma loro fanno quello che possono poveri e il pulire non è il loro compito perché dovrebbero farlo direttamente i reni ma ai reni il nostro sangue non ci arriva o meglio fa fatica ad arrivarci. Questo è il motivo per cui ti dicono di fare palestra e attività fisica quando sei malato ma ovviamente non ancora in carrozzina.. dicevo che il sangue deve portare via il ferro che i nostri globuli rossi morti hanno ma non ci riesce quindi l’unica alternativa che ci rimane è l’angioplastica dilatativa.

Ma fatta come? Mi spiego.. nel 2010 e nel 2011 ho sostenuto due operazioni. La prima a Imperia e la seconda a Torino. Sono andate tutte e due male ma la differenza che ho visto tra i due interventi sono riuscito anche a sentirla perché nella seconda operazione ho sentito il dottore che passava con il palloncino sgonfio a vedere cosa ci fosse in quella vena e così ho capito che manco loro lo sapevano. Andavano per tentativi. Come è giusto che sia per carità. La caratteristica delle mie vene sono sempre state le stesse: quella sinistra ha smesso di crescere quando ero un ragazzino e quella destra si è chiusa nel 2005.

Dove posso andare, se non a Catania che hanno il petalo, per cercare di dare una svolta alla mia vita?

Ci ho provato e ne hanno approfittato. La sostanza è che la speranza me la ha ridata un dottore dalle mie parti. Ci sono andato contro voglia a fare l’operazione quel giorno.. era febbraio del 2019 ma ha cambiato la mia vita in meglio o in peggio poco importa visto che vi sto scrivendo vi prego di darmi per buono il fatto che la malattia non è arrestata ma rallentata. Dici niente? Comunque mi ha messo in testa l’idea che cui possa risolvere la cosa.. eccome se si può..

Pensavo che con tutto quel ferro si potrà fare qualcosa per prenderlo e costringerlo ad aiutarci invece che di ostacolarci. Vi dicevo ha cominciato dicendomi: ‘La vena di sinistra è troppo piccola. Non posso pallonartela come se fosse normale perché ritornerebbe subito piccola e non risolverei niente (successo due volte ricordate la vena si rimpiccioliva in qualche ora come già successo a Imperia e a Torino) Però posso fare in modo che rimanga aperta per 14 millimetri’

Così fece. Pallonò la vena e il tutto si risolse con 2 minuti dove senti caldo. Non il caldo che ti brucia ma il calore dovuto a una febbre ed ecco che ho pensato a come devo essermi ammalato.. ma questa è un altra storia. Dicevo del calore. Io non ho ancora capito da dove provenisse e non voglio manco saperlo fatto sta che anche dopo il controllo fatto dopo neanche due mesi dall’intervento era ancora aperta. Miracolo signori. Sapete cosa ha fatto per l’altra? Ha aperto a 16 millimetri e anche questa è ancora aperta.

Sono rinato? No. La mia vita è sempre quella ecco diciamo che se lo avessi fatto qualche mese prima a quest’ora non sarei invalido e le cose sarebbero molto diverse.. ma la vita va così.. pazienza.. non volete credermi? Non credetemi fa lo stesso. Ma non avete idea del fastidio che provo nel vedere certa gente parlare senza sapere o meglio. Parlare ignorando per forza quello che i dottori hanno scoperto solo per puntare il tutto e per tutto al petalo..

Questo mi fa incazzare. Terribilmente incazzare..

Vi lascio i recapiti dell’ospedale:

Dott. Boschello dell’USSL8

https://www.aulss8.veneto.it/persona.php/11614

Ciao a tutti e buona fortuna

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e se poi..

partire con il progetto per raccontare a tutti delle vene ma, guardando quello pubblicato fino ad oggi, non mi rimane che inglobare il tutto con i racconti che sto per iniziare a completare. E’ una sfaticata mica da ridere da raccontare che comunque posso fare anche raccontandolo un po’ alla volta senza fretta e, pensandoci bene, è esattamente quello che vorrei fare.

Spero di riuscirci perché è qualcosa di mastodontico ma in qualcosa occorre pur sempre credere..

ciao a tutti

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colpe?

Ieri l’ospedale di Verona mi ha fatto una bella sorpresina. Dopo più di un mese che mio padre, in cura da loro, era senza terapia si sono svegliati chiamandoci al telefono e dicendo che non si può operare.

Ci è caduto tutto per terra. Morale della favola? Costretti a trovare qualcuno di più serio di un centro internazionale che prende per il culo i suoi malati. Stupendo.. è esattamente quello di cui avevamo tanto bisogno. Un ospedale che non cura i suoi malati ma li prende letteralmente per il culo!

Aggiornamento del 18/12/2019:
Scusatemi sapete, per caso, se è successo a qualcun altro? C’è qualcuno che è era in lista di attesa a Verona e poi alla fine non è stato chiamato lasciandolo nella merda?

grazie

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vene 3d 2.0

ho preso un nuovo computer e sto aspettando che arrivi il mouse e la tastiera perché li ho acquistati fidandomi di Amazon Prime che se non mi abbonano il prossimo anno di diritto non so come altro fare per chiedere la restituzione dei 20 e oltre soldi che si prendono all’anno. Quindi tutti i progetti del fine settimana sono andati rigorosamente affanculo..

Ma vorrei dirvi che ho riconosciuto la differenza di vedute tra Microsoft e il mondo del software mondale e ho riconosciuti il fatto che, un modo per fermare le cazzate che vendono, lo trovi comunque e te ne godi la stabilità che offre.

Non fraintendete apprezzo molto il software open source ma non ho tempo da dedicare a stare attorno ad aggiornamenti continui e a chissà quale altra diavoleria. Scusatemi forse vi avrò parlato in maniera differente in passato.

Comunque per il momento a parte bloccare gli antivirus che non si fanno i cazzi loro non ho altri da dire.

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Vene 3d

Il progetto che ho in mente sta prendendo lentamente forma. Certo è ancora troppo presto ma sono fiducioso.. ^_^

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