uomo ragno, trilli, hello kitty e barbie

Gli scaffali sono enormi. Sembrano non finire mai. E se lo sembrano per un adulto chissà cosa possono sembrare per un bambino.. io non ricordo come erano quando ero bimbo forse perché non erano così grandi i supermercati o forse perché ero troppo poco attento.. bho! Sono, tuttavia, rimasto sorpreso dalla quantità di articoli che ci sono per tutti gli eroi dei piccoli. Zaini per colorare dell’Uomo Ragno, diari segreti di hello kitty, dvd di tutte le possibili avventure di Trilli, Barbie con accessori e vestiti assurdi e chi più ne ha più ne metta… mancavano tra gli scaffali:

barbie ministra della repubblica con tanto di scritta in rilievo che ne apprezzasse l’accuratezza degli accessori imperdibili come le ginocchiere..

la spirale intrauterina di hello kitty

kit del provetto scassinatore dell’uomo ragno

le avventure di trilli nella tangenziale sud

Quante altre ghiottonerie si potrebbero inventare?

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Semplicemente in sogno

Le immagini della stazione iniziano a farsi meno nitide. Tutto procede a scatti e sempre più lentamente scivola verso una distesa piatta, fatta di eco e oblio. Piano, tra le varie opzioni che si fanno largo nella mente reputo il cadere a terra come quella più sicura. Mi lascio andare scoprendo il pavimento freddo, ruvido e sporco di una stazione che non si cura di un singolo passeggero e continua le corse e gli affanni dei suoi utenti.

E’ la crisi che ci vuoi fare? E’ la crisi che ti fa perdere tempo. Che lo divora senza darti nulla in cambio. Resto immobile benché consapevole che mi devo muovere e che intralcio e do fastidio a qualcuno. Non me ne curo e la discesa sembra continuare nonostante il freddo. Così come continua il brusio assordante della gente. Mi sembra di svenire anche mentre sono già svenuto. Continuo a pensare che rimarrò fermo lì per molto tempo. Poi sento una mano accarezzarmi il viso. E’ una mano calma e calda. Ne rimango catturato anche se ancora inconsapevole di chi sia l’anima buona che si è fermata anche se non so dopo quanto tempo perché il concetto stesso del tempo è così confuso da non darmi pena per contemplarlo. Rimango fermo incapace di vedere e sentire altro che le continue carezze sul viso.

Poi come un interruttore la vista ritorna. Sono affannato e stanco anche se probabilmente invece di stanchezza è il dolore della caduta che inizia a farsi sentire. Poco male.. quello è un dolore che passerà. Una nuova carezza mi fa tornare in mente tutte quelle che ho ricevuto fino ad ora e rivolgo lo sguardo verso l’anima che così gentilmente mi ha rincuorato. E’ una ragazza. Ha un viso con i lineamenti familiari anche se non la ho mai conosciuta. La guardo e vorrei ringraziarla. E’ tutto fermo e va tutto così a rallentatore che non riesco a pronunciare quelle parole. Così rimango a fissarla con tutta la calma che posso e con tutta l’intensità che uno sguardo in questi casi può dare. Penso a tutta una serie di situazioni che avrei potuto inventarmi per conoscerla e a quanto sia fortunato che ci sia stata in questo momento. Tra un po’ arriverà l’ambulanza e non la rivedrò più e così provo a chiedermi cosa avrà lei nei suoi occhi. Cosa starà osservando e chi starà accarezzando? Mi sforzo di vedermi con i suoi occhi. Almeno ci provo e a parte cominciare a piangere non trovo di meglio da fare. Lascio che siano le lacrime il mio grazie anche se alla fine sono una consapevolezza orrenda che non avrei mai voluto avere.

Intanto, come si sia accorta dei miei pensieri, mi accarezza come se provasse dispiacere nel provar pena per lo sconosciuto che ha di fronte. Pena.. la parola continuo a sentirla in testa.. finché la sveglia suona e una nuova giornata da e per quella stessa stazione comincia…

Le mie paure continuano a farsi vive e si concentrano nei sogni che ho ripreso a fare dopo l’operazione e senza l’ausilio di bere te verde. Poco male.. volevo scrivere perché racconta me e le paure di chi ha a che fare con la malattia in genere e con la SM in particolare. Paure estranee a chi, grazie al cielo, è in salute. Non mi è più capitato dalla prima operazione di sentirmi così confuso da non capire più niente ma ricordo benissimo come mi sono sentito.. è una strana sensazione da vivere e da sognare e per il momento sono contento che sia ritornata così: semplicemente in sogno.

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non dimenticate con l’intervento per la CCSVI si può anche peggiorare

Non so da dove cominciare questo post,
vuoi perché le cose da dire sono davvero tantissime e vuoi perché l’argomento è talmente delicato da costringermi ad essere ancora più attento.

Ho visto l’intervento di Nicoletta Mantovani sul blog di Grillo e lo contesto per le cose che nasconde ai malati. La sostanza signori è che dopo l’intervento chiamato ‘liberazione’ per il malato di sclerosi multipla si preparano tre scenari.

1) si sta divinamente (è quello che vi auguro) e di questo di testimonianze ne trovate quante ne volete e la stessa Mantovani appartiene a questa categoria.

2) non ti cambia assolutamente nulla ne subito dopo ne a distanza di mesi

3) hai una serie di ricadute più fitte e sempre più devastanti proprio dovute all’intervento in se.

Nell’intervento della Mantovani (o meglio ‘negli interventi’ visto che sono settimane che passa da una trasmissione all’altra) della terza opportunità non se ne fa alcun accenno. Io vi lascio solo qualche collegamento per rendervi conto che è una evenienza possibile:

http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=31383 : in questa pagine trovate una delle tante testimonianze che passano stranamente in secondo piano in tutti i siti che parlano di CCSVI. Stranamente.. come se fare un intervento, pubblicizzato come risolutivo e che ti fa sentire ‘guarito dai sintomi della malattia’, che da l’effetto opposto fosse un crimine… nascosti e buttati come la polvere sotto il tappeto..

Risposte alle domande del pubblico di Zamboni questo video la risposta di Zamboni al minuto 29 è chiarissima. Ovvero: “ci sono persone che la pta non possono farla!”

Mi chiedo per quale motivo nascondere queste cose. Perché non dirle? Sei il presidente onorario di una associazione ti rendi conto che non puoi nascondere informazioni così? In questo modo vai a fare l’operazione e l’unica cosa che hai in testa è che male che vada non ti cambia niente!! NON E’ VERO!?!?!?!?

Male che vada passi da una ricaduta all’anno a una ogni due mesi!!! Lo capisci?
Adesso sei di fronte a un bivio e non mi sento di dirti  quale strada percorrere ma ti do solo tutte le indicazioni possibili. Ora alla luce di tutto questo ti chiedo:

HA SENSO SPENDERE 5.000 EURO PER UN INTERVENTO DOVE NON SOLO PUO’ NON CAMBIARTI NIENTE MA PUOI ANCHE PEGGIORARE?

Trova tu la risposta per favore. Se proprio vuoi fare un intervento allora vai nel tuo ospedale e rompi letteralmente i coglioni al chirurgo vascolare finché non ti risponde di sì… ma rompiglieli… pianta la tenda fuori dal suo studio!! Ma mi raccomando per capire se sei nella condizione di poter fare l’intervento oppure no occorrono altre sperimentazioni quindi è tutto in mano tua. Ma adesso sai tutto quello che ti serve per scegliere in autonomia.

Servono anni di studi… sicuramente il comportamento della neurologia deve cambiare.. la strada è quella giusta ci vuole solo il tempo necessario per percorrerla.

So che leggere queste parole potranno sembrarvi strane.. soprattutto se siete a favore della ricerca sulla CCSVI. Ma allora io vi chiedo di rileggerle. Per favore. Il fatto che sono convinto che sia la più grande scoperta fatta negli ultimi 50 anni su questa malattia non ci piove! Zamboni ha scoperto davvero una delle cause della SM secondo me e il nobel tra una ventina d’anni non glielo toglie nessuno. Solo che adesso si conosce ancora troppo poco della nuova malattia e una delle cose da scoprire è proprio come fare una serie di esami e arrivare alla conclusione semplice sulla possibilità o meno di sostenere l’intervento. Ne va della vita delle persone che vi stanno a cuore se non della vostra e del proseguo della ricerca stessa. Poi se si fanno sperimentazioni assurde come COSMO fatta da personale che non sa fare il doppler venoso e aiutata da medici che non fanno il doppler venoso extra-cranico (e se lo fanno lo fanno intracranico) è normale che siano assurde e che siano servite al solo scopo di allungarne i tempi. Se conoscete qualcuno che è andato a fare quello studio dategli l’elenco degli ospedali che fanno il doppler via SSN e ditegli di provare lì almeno hanno una risposta che a prescindere dall’esito sarà registrata su un CD-ROM. Provate a dire queste cose a chi vi chiede consiglio. Dategli tutte le informazioni che li aiutino a scegliere se sostenere l’intervento e poi vada come vada ma almeno non siete diventati l’AISM di voi stessi.

ps. In fondo è un intervento sperimentale no? Allora sono quei medici che devono dare a te 5000 euro e non il contrario!!

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semplice

Semplice come il sorriso di un bimbo, semplice come il miagolio di un gatto affamato, semplice come il pianto e come il freddo.

Semplice come il mio pensiero di te in questi giorni. Semplice come le tante cose pensate e mai fatte, come i rimpianti e i rimorsi che dopo un po’ non ti lasciano più. Semplice come il bisogno del tuo pensiero. La necessità di una solitudine a cui si cerca un rimedio. Semplice come te. Come il tuo sorridere. Come i tuoi occhi che mi mancano e non trovo più. Semplice come l’ultima volta che si è fatto l’amore. Semplice come l’entusiasmo che dopo qualche tempo ti abbandona e lascia il posto alla rassegnazione che ha sempre il sapore della sconfitta.

Semplice come un sito nuovo e immacolato da pensieri e convinzioni non provate più, semplice come la certezza che a tutto non c’è fine ma solo un inesauribile caduta dalla quale ci si può solo appigliare da qualche parte per rallentarla.

Semplice come il mondo visto da un letto dal quale non riesci ad alzarti per una schiena che non ti da tregua. Semplice come il desiderio di averti vicino e di ridere. Semplice come il perdono. Semplice come l’ammettere i propri errori e comprendere i tuoi. Semplice come l’estate. Semplice come il vuoto dei miei abbracci. Semplice come il desiderio di averti qui a parlare e a ridere. Semplice come te. Semplice come il tempo che passa e non cancella un bel niente. Semplice come il combattere con se stessi tra il perdonarsi e condannarsi per la stessa cosa per sempre. Semplice come i torti che ritornano. Semplice come sapere dove andare per incontrarti e non farlo perché la vita va avanti.

Va sempre avanti…

e allora guardo in faccia il tuo ricordo.. ne accarezzo il viso e…

…ti lascio andare…

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Ciao mondo!!

Ciao,

non mi sono accorto della scadenza degli archivi che memorizzavano le pagine del mio vecchio blog e così, approfittando di un mal di schiena atroce, lo sistemo aggiornandolo all’ultima versione di wordpress..

Per i vecchi post vi chiedo un po’ di pazienza …

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