Sentite.. è la quarta volta che cerco di scrivere sta lettera... non avrei scelto ingegneria se fossi bravo a scrivere e spiegare queste cose e, soprattutto, se conoscessi e avessi una piena padronanza del congiuntivo!?!?!?
La sostanza è che a Ferrara hanno trovato una malformazione nelle vene del collo (denominata CCSVI) di tutti i malati di sclerosi multipla come me e io vorrei fare l'ecodopler per capire dove si trovano le mie malformazioni e l'intervento correttivo denominato 'liberazione' per porvi rimedio.. ma non ci riesco!?!?!?!
Quando vado dai neurologi che mi hanno in cura mi guardano come se fossi andato da Osama Bin Laden a dirgli "senta mi scusi.. ma perché non vuole diventare cristiano?"
Si nascondono dietro a termini medici che sono costretto a studiare e ad imparare quando la malattia in se rende difficile anche imparare a memoria il PIN del bancomat!?!?!?!
Non ne posso più... in sostanza i neurologi dicono agli angiologi.. "voi non avete fatto un cazzo!" e gli angiologi gli rispondono "non è vero!!! Abbiamo fatto tutto quello che era in nostro potere fare.." E hanno ragione gli angiologi secondo me... d'altronde signori parliamoci chiaro: cosa volete fare ad una vena? Quali complicanze ulteriori al fatto di chiuderla se si apre o aprirla se si chiude vi vengono in mente? Eppure sono sicuro che ci sono complicanze diverse.. diamine l'apparato circolatorio è diverso e molto più complesso di windows eppure dopo anni di lavoro mi chiedo ancora quando accendo il computer e devo andare a cercare qualcosa nelle impostazioni.. "ma dove è quel pulsante?" e soprattutto "adesso che ho trovato e cliccato il pulsante.. perché non funziona più un cazzo?" Ma la sperimentazione che hanno fatto a Ferrara e a Bologna questi problemi li ha già affrontati e risolti. E' un problema fisico che occorre risolvere e mi stanno prendendo in giro con la scusa che se lo rimuovono non si sa cosa accade. Sti cazzi!!!! Praticamente vogliono vantarsi dell'amore anale in generale usando il mio culo!?!?!?? Santo cielo... amare è un diritto per carità.. ma almeno lasciatemi la libertà di dire NO GRAZIE NON MI PIACE? Si può?
L'unica cosa che mi viene in mente, per provare a capire per quale motivo i neurologi e le associazioni che dovrebbero tutelarci dicono di fare qualcosa e poi nella realtà vanno avanti con una lentezza talmente esasperante da sembrare che vadano indietro, sono i soldi. Io faccio il Betaferon.. costo di una confezione di un mese di punture: 1500 euri o 1400 e qualcosa ma facciamo cifra tonda e non spacchiamo il capello in quattro dai... Il farmaco più forte per la sclerosi multipla si chiama Tysabri ed è una flebo mensile da fare con una piccola controindicazione mortale denominata leucoencefalopatia multifocale progressiva (praticamente muori e il medico non fa nemmeno in tempo a finire di dirti cosa hai).. il costo di una singola infusione è di 4000 euri.. e in arrivo ci sono altri farmaci molto probabilmente migliori e più o meno economici di quest'ultimo ma la sostanza non cambia e la domanda resta... SE LA SCLEROSI MULTIPLA E' VERAMENTE DOVUTA AD UNA MALFORMAZIONE VENOSA I CENTRI APERTI FINO ADESSO E L'ASSOCIAZIONE AISM CHE FINE FANNO???
Ecco lo chiedo a voi perché se lo chiedo ai neurologi non mi rispondono e mi sparano.
Sentite.. l'ecodopler c'è in tutti gli ospedali mi lasciate fare sto esame? non si può farlo con le impostazioni normali della macchina perché ne occorrono di particolari per far capire al medico che fa l'esame cosa cercare e come trovarlo. Una volta fatto l'esame si fa l'intervento che è una sciocchezza fatta in un'ora o poco più in anestesia locale. Posso farlo? Cosa devo aspettare? Di andare in Polonia a farlo a pagamento? Di andare in Cina a farmi sparare nel culo le staminali e quello che succede succede? Cosa dobbiamo aspettare noi malati per vivere la malattia (che comunque resta) nel modo migliore possibile? Cosa devo aspettare? La prossima ricaduta? E se nella prossima ricaduta la malattia mi ruba le gambe? Santo cielo davvero devo essere obbligato a tutto questo stando in silenzio?
Per favore trovate il bandolo della matassa e aiutateci a sbrogliarla perché il tempo con questa malattia è davvero tiranno...
con stima
Marco Nazaro
